Principaux programmes de psychoéducation
Profamille
Programme psychoéducatif d’origine québécoise destiné aux parents, frères, sœurs, grands-parents, conjoints ayant un proche souffrant de troubles schizophréniques et apparentés.
Celui-ci repose sur la combinaison de deux principes
- Une information concernant la maladie et sa prise en charge.
- Un apprentissage de techniques pour mieux faire face par une meilleure gestion du stress, un renforcement des habilités en communication, un entraînement à la résolution de problèmes.
Profamille comporte un premier module de 14 séances et un second module d’approfondissement et de consolidation. Le programme se développe en 5 étapes dont l’ordre est étudié pour que chaque étape prépare l’étape suivante.
- Éducation sur la maladie : modifier les attributions, permettre de comprendre.
- Développer des habiletés relationnelles : améliorer sa relation avec le malade, baisser la tension, mieux aider le malade.
- Apprendre à mieux gérer ses émotions et développer des cognitions adaptées (prendre plus de plaisir, augmenter la confiance en soi).
- Développer des ressources : pour tenir dans la durée, pouvoir faire face aux aléas de la maladie, préparer l’avenir et pour avoir un réseau de soutien.
- Approfondir toutes ces acquisitions pour renforcer les apprentissages et favoriser la mise en application des savoir-faire développés dans le programme.
Profamille est actuellement le programme de psychoéducation le plus utilisé dans le monde francophone. Il fait l’objet d’évaluations systématiques et rigoureuses. Il a montré des effets positifs sur les proches aidants ainsi que sur les personnes présentant une schizophrénie dont les parents ont suivi ce programme.
Son efficacité est attestée.
- Plus de 50% des participants à ce programme normalisent leur humeur et réduisent leur stress.
- Le taux de rechute est en moyenne deux fois plus faible lorsque la famille a bénéficié d’un programme psychoéducatif et, en corollaire, le nombre moyen de ré-hospitalisations des personnes atteintes de schizophrénie est réduit de moitié dans les années qui suivent, soit un effet aussi important que le traitement médicamenteux.
- Deux fois moins de personnes souffrant de schizophrénie tentent de se suicider un an après que leurs proches aient suivi un tel programme.
- 45% des familles constatent une amélioration de l’état de santé de leur proche malade. Ces progrès sont nets sur un an et se renforcent légèrement à deux ans.
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À l’occasion du congrès « Réh@b : on positive », Elisabeth Boussion, de PromesseS, présente en quelques minutes le programme de psychoéducation Profamille (Eduquer, Soutenir, Surmonter Ensemble les Schizophrénies).
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Bref
BREF est un programme psychoéducatif unifamilial (programme destiné à 1 seule famille à la fois) en 3 séances d’une heure animées par 2 professionnels (Infirmiers/Psychologue/Interne) et d’un suivi post-programme à 3 mois. Chaque famille est reçue individuellement par un binôme soignant n’intervenant pas dans la prise en charge du patient.
À destination des aidants il a été pensé et construit avec par l’équipe de l’UPP du Vinatier de Lyon en collaboration avec l’UNAFAM
Ce programme s’appuie sur des illustrations créées pour BREF reflétant différents symptômes et servant de média pour faciliter la parole des aidants et l’identification des problématiques familiales. Les objectifs de ce programme sont :
- Individualiser le soutien aux familles.
- Connecter les aidants à un parcours dédié.
- Prendre en charge de façon précoce et systématique les aidants.
La première séance se déroule avec 2 soignants qui ne sont pas (en général) directement impliqués dans l’équipe de soignants suivant la personne malade. Ce rendez-vous permet de présenter le programme et l’équipe de soignants, de compléter les documents administratifs et questionnaires. Ensuite la séance s’articule autour de l’histoire de la famille présente et de celle de son proche afin de permettre à cette famille de « parler ». Ensuite, des « cartes » seront proposées pour cibler les problématiques qui concernent plus ces parents.
La 2ème séance se déroule également avec les 2 soignants. Un focus est fait sur la personne concernée par la maladie avec des informations générales sur la maladie psychique (et plus précisément, sur la maladie diagnostiquée, quand le diagnostic a été posé), sur les traitements et sur les différentes prises en charge existantes et possibles. La famille peut ainsi poser toutes les questions qu’elle peut avoir.
La 3ème séance se déroule avec les 2 soignants et un pair-aidant familial d’une association. Le focus est cette fois, sur la famille. L’intervention d’un pair-aidant permet d’enrichir les échanges et favorise la prise de conscience par les familles du besoin d’être aidé pour devenir aidants. Un des objectifs est de lui donner des informations sur le réseau des associations de familles et sur les différents accompagnements qui peuvent exister.
#Kezakoschizo
Ce programme est conçu en coopération entre les associations Profamille et PromesseS. Il s’adresse à des jeunes de 18 à 35 ans et leurs conjoints, qui ont un frère ou une sœur pour lequel le diagnostic de schizophrénie est posé ou très probable et qui ne sont pas en première ligne pour sa prise en charge. Il peut concerner une personne proche hors fratrie.
Il vise à informer sur les schizophrénies, améliorer la communication entre les frères et sœurs et répondre à toutes les questions que les jeunes, frères et sœurs d’une personne atteinte de schizophrénie, se posent. Il est inspiré du programme Profamille, mis au point et animé par des professionnels de la santé mentale. Chaque session est composée de 2 séances :
1 séance d’un jour et demi (samedi + dimanche matin) suivie 4 à 5 mois plus tard d’une séance de 3 heures autour d’un escape game visant à consolider les connaissances.
2 sessions pilotes ont été menées entre 2019 et 2021. Une session de validation a eu lieu en 2022. 3 à 4 sessions annuelles seront programmées à partir de 2023, dans plusieurs villes de France. Les informations et dates des sessions figureront sur le site internet de PromesseS et seront envoyées aux adhérents.
Les équipes Profamille intéressées pour proposer ce programme peuvent nous contacter. Ce programme de psychoéducation des aidants, développé à partir de 2017, a bénéficié du soutien des Laboratoires Janssen et de la Fondation de France pour son lancement en 2019/2020.
Renvoyer sur Onglet Nous connaître/ Sous-onglet 3.5 FLYERS/Flyer Kezako
D’autres programmes de psychoéducation
LEO
Le Collectif Schizophrénies et le CLAP (Dr. Rey, Hôpital du Vinatier, Lyon) ont co-conçu : « LÉO », un programme psychoéducatif familial court, multi-diagnostic, dont l’objectif est de délivrer précocement les compétences essentielles pour les familles accompagnant un proche avec un trouble psychique.
Léo est destiné aux familles dont un proche souffre de troubles schizophréniques et/ou troubles bipolaires, cyclothymie, dépression.
Ce programme se décline en 8 séances de 3 heures sur 4 mois. Il réunit 12 personnes et est animé par un.e psychologue ou infirmier.e.
Il est composé d’un tronc commun et de séances modulaires en fonctions des besoins des participants / des troubles concernés.
LÉO est construit à partir du modèle ZRM (modèle de ressources zurichois). Ce modèle d’autogestion s’appuie sur les dernières découvertes de la psychologie motivationnelle et des recherches sur le cerveau.
À ce jour, le programme LÉO est finalisé, le contenu des 8 séances a été créé, deux premières sessions pilotes ont été assurées en 2021.
Ateliers d’entraide Prospect
Conçu par l’association EUFAMI (European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness) et animé par des pairs (proches de personnes malades), le programme Prospect s’adresse à toute personne concernée directement par la maladie d’un proche. Il aide à prendre du recul sur la maladie du proche, développer confiance et estime de soi et à identifier des méthodes pour faire face.
Ces ateliers sont mis en œuvre par l’UNAFAM depuis 2005.
La formation dure trois jours et comprend 10 modules de 2 heures chacun.
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Education thérapeutique du patient
Selon la HAS, l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
Les finalités de l’ETP sont :
- l’acquisition et le maintien de compétences d’autosoins ;
- la mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation, s’appuyant sur le vécu et l’expérience antérieure du patient.
Programme TIPP
Modifier l’état d’esprit avec lequel le traitement de la psychose est abordé et développer une approche plus optimiste qui aide les patients à s’engager dans un suivi à long terme… Telle est la finalité du programme TIPP (Traitement et intervention précoce dans les troubles psychotiques) développé à Lausanne, en Suisse.
PEP’S
Programme Emotions Positives pour la Schizophrénie
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Faire le lien avec Médiathèque /VIDEO/RETABLISSEMENT/ARTICLE STIMULER LES EMOTIONS POSITIVES DES PERSONNES AVEC UNE SCHIZOPHRENIE (audio/video)
Pour en savoir plus…
Les programmes de psychoéducation destinés conjointement aux patients et aux proches
Groupe "AVEC"
Actuellement, le module AVEC est dispensé sur quelques sites en France : dans le service du SUR (Service Universitaire de Réhabilitation) à Lyon, sur les centres référents schizophrénie à Saint Etienne, Grenoble et Valence, ainsi qu’à Paris au SHU de Sainte-Anne.
ARSIMED
Il comprend deux modules d’éducation thérapeutique du patient (je reconnais ma maladie et je prends un traitement psy) et un module à destination des familles (aider celui qu’on aime).
Plusieurs centres en France dispensent ce programme aux patients/familles : Armentières, Pau, Begard, la Queue en Brie, CH de Sevrey, EPSM du Morbihan, CPA de Bourg en Bresse, Nanterre, CH Colson, Narbonne .
I CARE YOU CARE
Développé par l’équipe de professionnels du Centre d’Evaluation pour les Jeunes Adultes et Adolescents du GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences, il est dispensé en simultanée pour des jeunes de 16 à 30 ans après un premier épisode psychotique, et leurs entourages familiaux.
Il vise à renforcer l’adhésion du jeune et de sa famille à la prise en charge médicamenteuse et psychosociale proposée.
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Objectifs du programme :
- Diminuer le risque de rechute après le 1er épisode psychotique
- Améliorer significativement la symptomatologie clinique et la qualité de vie
- Améliorer la communication au sein de la famille
- Améliorer les relations interpersonnelles des patients
- Aider le patient à mieux connaître, comprendre et être autonome dans la gestion de son traitement
- Éviter la rechute grâce à l’apprentissage de stratégies cognitives et comportementales afin de réduire les difficultés liées à ce premier épisode. Et permettre une meilleure gestion de situations stressantes.
Le programme s’effectue en 12 séances hebdomadaires de 2h. Les 2 groupes se déroulent en parallèle, les patients et parents dans 2 salles différentes.
D’autres programmes existent mais encore trop peu développés en France…
Cette liste n’est pas exhaustive et il existe localement des formations proposées par des équipes de soins. (se rapprocher des établissements type CMP, hôpitaux )
Objectifs de la loi HPST
La loi HPST (Hôpital Patients Santé et Territoire) de 2009 et plus récemment la loi Santé 2022 (loi relative à l’organisation et à la transformation du système de santé) reconnaissent l’importance de l’éducation thérapeutique des patients et de la psychoéducation des proches dans le parcours de soins des malades.
Pourtant, à ce jour, seuls 3% des familles touchées par la schizophrénie d’un proche ont pu suivre un programme de psychoéducation. On est très loin des objectifs de la loi HPST !
PROMESSES est résolument engagée pour que cette situation s’améliore notablement