Nos Actions

1

Soutenir

2

Informer

3

Former

4

Développement
de Profamille

5

Sensibiliser &
dé-stigmatiser

6

Porter la parole
des Familles

Soutenir

Soutien des familles : appels – rencontres – zoom

PromesseS n’a pas de permanence téléphonique mais répond à toutes les demandes d’aide ou renseignements des familles. Un bénévole de PromesseS reprend contact avec la personne qui nous a sollicité et organise un entretien téléphonique ou une visio.

Facebook et site Internet

 

Des informations sur la schizophrénie, la recherche, les différents congrès et rencontres sont relayés régulièrement sur le compte de Facebook et sur notre site.

Vers notre page Facebook

Marches itinérantes avec notre partenaire Colina

5 jours de marche par étapes. Marcher ensemble, à son propre rythme dans un esprit bienveillant, à la fois familier et qui permet de nouvelles rencontres. 

Un groupe de 12 personnes : duos composés de jeunes adultes en rétablissement de troubles psychiques avec un proche : père, mère, frère ou sœur, ami.

Informations et inscriptions dans l’Agenda et dans les newsletters.

Vers le site de Colina

Rencontres et échanges entre adhérents

régulièrement, au gré des circonstances et souhaits des adhérents, des rencontres amicales s’organisent, à Paris, Rouen, Nice, Montpellier /…/ partout où l’envie de se retrouver est là. Les informations sont données par mail et figurent à l’agenda.

Participation à la rédaction de deux fascicules d’information réalisés avec les laboratoires Otsuka/Lundbeck

PromesseS a participé à la rédaction des livrets « Un nouveau regard sur l’avenir » réalisés par le laboratoire OTSUKA/LUNDBECK, dans le cadre de sa réédition : un fascicule à destination des proches et des familles et un second pour les malades.

Voir le livret à destination des patients

Voir le livret à destination des proches

Informer

#kezakoschizo

Télécharger le flyer général 

Programme court d’information, destiné aux frères et sœurs, conjoints ou amis de 18 à 35 ans qui ont un frère ou une sœur, un proche pour lequel le diagnostic de schizophrénie est posé ou très probable et qui ne sont pas en première ligne pour sa prise en charge.

En savoir plus sur l'escape game

Jeu enquête sur trois chapitres avec du mystère, des personnages enjoués, une ambiance gaie et joyeuse; résoudre collectivement 5 énigmes situationnelles, prétexte pour comprendre ce qu’est la schizophrénie, ce que vit une personne souffrant de schizophrénie  et comment mieux communiquer avec elle.
Enquête associée aux séances d’information #kezakoschizo.

Télécharger le dernier flyer ici et le livret de l’enquête frères et soeurs ici 

Nos Caf’Conf’

Prochain Caf’Conf’

Les Caf’ Conf’ sont nées lors de la crise sanitaire liée au Covid. Elles remplacent alors les Causettes initiées en juin 2019. Rendez-vous tous les 2 mois en virtuel, pour 1 conférence suivie d’un temps d’échange sur un thème en lien avec la Santé Mentale et les schizophrénies.

Replay des précédentes Caf'Conf'

Témoignage d’une pair-aidante
Intervenant : Philippa Motte

La psycho nutrition, une approche indispensable pour la santé mentale
Intervenant : Dr Guillaume Fond
Responsable Centre Expert Schizophrénie et Dépression Résistante (Hôpitaux Universitaires de Marseille) 

Qualité de vie et troubles psychiques : anticiper et agir
Intervenant : Dr Guy Gozlan
Directeur du SAMSAH Prepsy 

L’insight, l’améliorer, mais au service de quoi ?
Intervenant : Dr Nicolas Rainteau
Responsable C2R Jean Minvielle (centre support de la région Occitanie pour la RPS) 

Le rétablissement : les faits et les espoirs
Intervenant : Dr Yann Hodé

Directives Anticipées en Psychiatrie : le kit GPS
Intervenant : Marie Condemine
Psychologue clinicienne

La réhabilitation psychosociale
Intervenant : Dr Leguay
Coordonnateur CReHPsy Pays de Loire, psychiatre, praticien hospitalier, ancien chef secteur Cesame Angers et Président Santé Mentale France

Les soins de réhabilitation psychosociale en faveur du rétablissement
Intervenant : Dr Chirio – Espitalier
Cheffe de service de psychiatrie adulte du CHU de Nantes, médecin responsable du Crehab’S Pays de la Loire et médecin au CReHPsy des Pays de la Loire.

Être frère ou soeur d’une personne présentant une schizophrénie
Intervenant : Pierre Chosson
Scénariste du film « Qu’est-ce qu’on va faire de Jacques ? » et membre d’un groupe de paroles de frères et soeurs de l’UNAFAM

Prévoir l’après-nous
Intervenant : Maître Bourdel
Notaire et co-fondateur du site FRAGILIS « le Family Office dédié aux personnes en situation de handicap ou de grand âge »

Mieux comprendre la génétique des troubles psychiatriques et les avancées scientifiques
Intervenant : Dr Boris Chaumette
Docteur en psychiatrie et neurosciences, chercheur à l’INSERM et psychiatre au GHU Paris, à Sainte-Anne.

Comment héberger et accompagner les personnes en situation de handicap ?
(replay non disponible)

Intervenant : Pierre-François Salviani
Chef du Service handicap à la Direction des Solidarité de la Ville de Paris

Comment la formation « Connexions Familiales » vient en aide aux proches de patients atteints du Trouble de la Personnalité Limite / Borderline
Intervenant : Bernard Le Mercier
Président de l’Association Connexions Familiales qui propose depuis 2019 en France, un programme de formation et de psychoéducation du même nom pour les proches de personnes souffrant de ce trouble.

Comment et pourquoi diminuer les antipsychotiques dans le traitement de la schizophrénie ?
Intervenant : Pr. Fabrice Berna
Professeur de Psychiatrie à l’Université de Strasbourg, chef du service de Psychiatrie 1 au CHU de Strasbourg et co-coordinateur du réseau national des Centres Experts Schizophrénie de la Fondation FondaMental.
Vice-Secrétaire de la société internationale Wernicke Kleist Leonhard (WKL). Chercheur à Inserm U1114 (Neuropsychologie cognitive et physiopathologie de la schizophrénie). Vice-Président du Collège Universitaire de Médecines Intégratives et Complémentaires (CUMIC). Engagé sur le sujet de la décroissance des
antipsychotiques, en tant que coordonnateur de l’étude DREAMS-PHEN.

Mieux comprendre le processus de recherche clinique dans le cadre du développement d’un médicament
Intervenant : Danielle Merle
Responsable Process, Changement et Approche Patient, du laboratoire Boehringer Ingelheim

L’analyse fonctionnelle : comprendre une situation problème et y réagir
Intervenant : Anne-Victoire Rousselet
Psychologue clinicienne en TCC, Anne-Victoire Rousselet travaille auprès de personnes souffrant de schizophrénie depuis 17 ans. Elle est également l’auteure de “Mieux vivre avec la schizophrénie”, ouvrage écrit pour et à l’usage des patients et dans lequel elle décrit les outils utiles en TCC pour gérer les symptômes résiduels.

La crise suicidaire : la famille face aux symptômes suicidaires d’un de ses membres.
Intervenant : Dr. Amélie Carquet
Dr. Amélie Carquet a réalisé une recherche s’intéressant à l’expérience de parents d’adolescents ayant été hospitalisés en pédopsychiatrie pour crise suicidaire, travail ayant été utilisé pour sa soutenance de thèse en septembre 2022.

Le secret médical : parlons-en ! 
Intervenant : Dr. Alain Cantero
Psychiatre de secteur, Chef du pôle 94G16, expert près la cour d’appel de Paris et Vice-Président de la CMG des Hôpitaux Paris Est Val de Marne.

Je vis avec un trouble schizo-affectif ou Noëllie : l’énergie de la résilience
Intervenants : Elisa Tanguy et Noëllie
Réalisatrice du documentaire et personne affectée par le trouble

L’accommodation familiale : en tenir compte pour favoriser le rétablissement de son proche
Intervenant : Alexandre de Connor
Psychologue clinicien et thérapeute spécialisé en Thérapie Cognitive, Comportementale et Emotionnelle (TCCE

Participation aux études, mémoires et travaux d'étudiants, de journalistes ou de laboratoires et à des enquêtes

Nous sommes relais vers nos adhérents de questionnaires et demandes de participation à des études, dès lors que leur objet nous apparaît conforme à nos statuts et objectifs

En savoir plus
  • Mémoire d’une jeune infirmière en pratique avancée.
    Nous sommes très heureux qu’elle ait validé son diplôme sur des thèmes qui nous tiennent tant à cœur : la psychoéducation et la reconnaissance des familles dans le parcours de soins
    .
    « Étude qualitative sur le vécu et les leviers permettant aux aidants d’être partenaire dans les soins lors d’un premier épisode psychotique » Gwendola LE MEUR
    Pour lire son travail, cliquez ici
  • Mémoire médecine générale
    « Prise en charge d’un patient schizophrène au cabinet : solutions aux problématiques rencontrées par les généralistes » Cindy Richard
    Pour lire son travail, cliquez ici
  • Participation à l’article “Ah, les parents !” paru dans Santé Mentale oct. 2019
    Pour lire l’article, cliquez ici 
    DRIVE : ARTICLE REVUE Santé mentale Ah les parents
  • Participation à l’étude « l’image de la schizophrénie à travers son traitement médiatique »

Participation au congrès Réh@b

Le Congrès Reh@b constitue un  lieu incontournable de rencontre et d’échange de bonnes pratiques pour les professionnels en santé mentale. Il est organisé tous les 2 ans par le Comité Français pour la Réhabilitation psychosociale 
http://www.rehabilite.fr/

Former

Programme des formations PromesseS

PSSM : Premiers Secours en Santé Mentale

PromesseS s’est très vite engagée dans cette nécessité de former le plus grand nombre aux premiers secours en santé mentale et assure des sessions de formation. En effet, développer ces formations, c’est aussi mieux accompagner les personnes touchées par la maladie psychique et lutter contre la stigmatisation.
Chacun peut se former aux PSSM : aucun prérequis n’est nécessaire et la formation est ouverte à tous : étudiants, personnels du médico-social, usagers, …

Vers le site pssmfrance

Entretien motivationnel

Dans le cadre du soutien apporté aux proches aidants et dans l’objectif d’améliorer leurs connaissances, PromesseS organise et propose régulièrement ou à la demande de groupes constitués, 1 journée de sensibilisation à la communication motivationnelle assurée par un professionnel expérimenté.

En savoir plus

Les aidants sont souvent confrontés au refus ou à l’impossibilité de leur proche à mettre en œuvre les changements qui pourraient améliorer sa santé ou son mieux-être. L’aidant peut alors se retrouver dans une situation inconfortable, tiraillé entre sa préoccupation pour l’évolution de la situation et l’impossibilité d’agir directement sur la mise en place du changement, celui-ci reposant sur la motivation et le comportement du patient. Cette situation peut être la source de moments conflictuels. 

 

L’objectif de cette journée de sensibilisation est d’aider les participants à gérer cette tension en favorisant l’utilisation d’une communication motivationnelle afin de réduire les conflits et de soutenir  l’engagement de leur proche dans la mise en œuvre de changements vers le rétablissement.

Développement de Profamille

Jeu Quiz’ô

Conçu pour animer un atelier de révisions PROFAMILLE, organisé par notre association en Octobre 2016, cet outil ludique a séduit les participants comme les professionnels de santé du congrès du Réseau PROFAMILLE, de Rennes. Il est aujourd’hui le jeu de référence pour tout atelier ou séance de révision du programme Profamille.

Si vous souhaitez acquérir le QUIZ’Ô et continuer à vous muscler l’esprit, vous trouverez le bon de commande à télécharger en cliquant ici

Participations actives aux événements du réseau Profamille

Congrès Profamille : PromesseS est présente et active à chaque congrès, Webinaire et événements organisés par Profamille; PromesseS participe à tout événement du réseau Profamille sur sollicitation. 

Témoignages et présentation de notre association aux cours du programme Profamille, partout en France, sur demande des animateurs de sessions.

Edition d’un livret "PAROLES de PROFAMILLE"

Recueil de témoignages de participants au programme.

Découvrir le livret

Sensibiliser et déstigmatiser

Plaidoyers

2021 : livret psychoéducation et Assises de la Santé Mentale :  Interpellation de la commission des affaires sociales de l’Assemblée Nationale pour les sensibiliser à la nécessité de mettre en œuvre la psychoéducation, conformément à la loi Santé.

Voir le livret

Voir les précédents plaidoyers

2018 : plaidoyer vers les membres du gouvernement : en  réagissant au « Grand baromètre de la schizophrénie », notre association a interpellé Mme Madame Frédérique VIDAL, Ministre de l‘Enseignement Supérieur de la Recherche et de l’Innovation.

Lire la lettre    (ATTENTION DOC WORD !)

 

Grand baromètre de la schizophrénie

En 2018, PromesseS a été associée à toutes les étapes de l’enquête « Le grand baromètre de la schizophrénie », première enquête en France confrontant les connaissances et la perception de la schizophrénie par quatre « familles » de répondants : grand public, patients et proches, professionnels de santé, décideurs publics (élus de conseils régionaux).
Réalisée par OpinionWay pour les laboratoires Janssen Neuroscience.

En savoir plus

Pour PromesseS, cette première restitution n’est toutefois pas suffisante au regard d’une révélation quelque peu dérangeante de cette enquête : un déficit parfois significatif de connaissance du trouble schizophrénique par les professionnels de santé eux-mêmes, médecins généralistes ou spécialistes, pharmaciens, infirmiers, victimes eux aussi d’idées fausses ou approximatives et de représentations erronées.

PromesseS a donc construit une nouvelle infographie de synthèse intitulée « Le grand baromètre de la schizophrénie – Focus sur les Professionnels de Santé » en concluant sur la nécessité de conjuguer nos efforts dans le sens d’une meilleure qualité de la formation apportée aux professionnels.

Cette infographie a été adressée, en novembre 2018, par courrier cosigné (présidentes de PromesseS et de l’UNAFAM, président de la Fondation Pierre Deniker) aux pouvoirs publics, ainsi qu’à différentes institutions.

Voir la fiche  

 

SISM

PromesseS participe régulièrement à la SISM; le 13 octobre 2021, PromesseS a participé au webinaire / table ronde organisé par l’Association Profamille dans le cadre de la SISM sur le thème : « Comment la famille peut-elle accompagner l’usager dans le respect de ses droits ? ». 

N’hésitez pas à voir et revoir ce webinaire

En savoir plus

2018 : 1ères JOURNÉES DE LA SCHIZOPHRÉNIE en FRANCE : contactée par l’association suisse l’îlot en 2017, PromesseS a œuvré pour la réalisation des 1ères journées de la schizophrénie en France.  Visite de la silhouette à l’Elysée, concert lecture, théâtre, conférence, stand au salon du livre, hackathon de Strasbourg en 2019, /…/ PromesseS a participé au lancement des JDS en France et depuis, nous y participons régulièrement.

Manque le lien

Communication auprès des médias

Un important travail de communication a été engagé par les membres de l’association auprès des médias, pour faire connaître Profamille, et obtenir un nouvel éclairage sur la schizophrénie. Dès 2015, plusieurs articles ont été publiés dans Le Monde, Pause Santé, La Croix, le Huffington Post, Que Choisir Santé.

Porter la parole des Familles

Agrément association représentante des usagers

La demande d’agrément national de l’association PromesseS pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique a été soumise à la Commission nationale d’agrément, conformément aux dispositions de l’article L.1114-1 du code de la santé publique.

PromesseS a été agréée pour 3 ans par arrêté du 30/11/2021.

En savoir plus

Voir la notification d’agrément

Découvrir le kit d’accompagnement

L’objectif de cette journée de sensibilisation est d’aider les participants à gérer cette tension en favorisant l’utilisation d’une communication motivationnelle afin de réduire les conflits et de soutenir  l’engagement de leur proche dans la mise en œuvre de changements vers le rétablissement.

PromesseS peut ainsi présenter la candidature de ses adhérents qui souhaitent participer aux différentes instances de santé telles que : 

  • Commission des Usagers des Hôpitaux
  • Conseil Territorial de Santé
  • Conseil Local de Santé Mentale
  • MDPH
  •  …

Promesses est adhérente à France Assos Santé ce qui permet à nos adhérents de suivre de nombreuses formations utiles aux représentants des Usagers pour exercer leur fonction